ดาวน์ซินโดรม ปัญญาอ่อนที่พัฒนาได้
ดิฉันเจอกับแฟนเมื่อต้นปี’36 เราดูใจกันไม่นานก็ตกลงแต่งงานกัน เนื่องจากต่างคนต่างอายุมากแล้ว หลังแต่งงานเราจึงปล่อยไม่มีการคุม เพราะอยากมีลูกเร็วๆ
หลังแต่งงานไม่นานดิฉันก็ตั้งครรภ์ เราทั้งสองดีใจมาก ดิฉันพยายามดูแลสุขภาพอย่างดี เพื่อลูกในท้องจะได้แข็งแรง เมื่อครบกำหนดคลอด ตอนคลอดลูกคลอดยากนิดหน่อย
ดิฉันได้ลูกสาวหน้าตาน่าเกลียดน่าชัง คุณพ่อและคุณยายดีใจมาก ดิฉันรู้สึกมีความสุขที่สุด
จู่ๆก็เหมือนมีพายุหลังทะเลสงบ หมอที่ทำคลอดเรียกดิฉันและสามีไปพบและบอกว่า ลูกมีความผิดปกติที่โครโมโซมคู่ที่ 21 คนที่มีความผิดปกติเช่นนี้เรียกว่า ดาวน์ซินโดรม
ดิฉันฟังคุณหมอพูดโดยไม่ค่อยรู้สึกอะไร เพราะไม่รู้ว่าดาวน์ซินโดรมคืออะไร แต่พอคุณหมอบอกว่าดาวน์ซินโดรมคือปัญญาอ่อนชนิดหนึ่ง เท่านั้นแหละ ดิฉันรู้สึกช็อกมาก หูอื้อ ตาลาย ไม่ทราบว่าหมอคุยอะไรกับสามีต่อ
ดิฉันไม่รู้ตัวว่าเดินออกมาจากห้องหมอได้อย่างไร มารู้สึกตัวอีกทีตอนเดินมาถึงห้องพัก พอเห็นหน้าลูก ดิฉันแทบไม่อยากเชื่อ ก็ดูลูกปกติเหมือนเด็กอื่นๆทุกอย่าง ดิฉันได้แต่นั่งนิ่งไม่กล้าแม้แต่จะอุ้มลูกขึ้นมาแนบอก
ดิฉันต้องทำใจอยู่สองวันเต็มๆ จึงยอมรับเรื่องนี้ได้ เริ่มที่จะแตะต้องยายหนูได้อีกครั้ง ส่วนคุณพ่อกับคุณยายทำใจได้เร็วกว่า และรู้สึกเหมือนจะยิ่งรักยิ่งสงสารยายหนูขึ้นไปอีก
พอหายจากอาการโศกเศร้า ดิฉันก็เริ่มสนใจเรื่องดาวน์ซินโดรม อยากรู้ว่าโรคนี้เป็นอย่างไร เกิดขึ้นได้อย่างไร จึงได้ถามคุณหมอที่ทำคลอด คุณหมอที่ทำคลอดได้แนะนำให้ปรึกษาเรื่องนี้กับแพทย์หญิงพรสวรรค์ วสันต์ ซึ่งอยู่ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ ในโรงพยาบาลศิริราช เพราะท่านได้ศึกษาและทำวิจัยเกี่ยวกับเรื่องดาวน์ซินโดรมมาเป็นเวลานาน
สาเหตุ
ดาวน์ซินโดรม (Down syndrome) เป็นโรคพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซม ความผิดปกติของโครโมโซมมีทั้งหมด 3 แบบ คือ
แบบที่หนึ่ง มีโครโมโซมเกินมา 1 แถบในคู่ที่ 21
แบบที่สอง โครโมโซมเกิดการย้ายที่
แบบที่สาม มีโครโมโซมทั้ง 46 และ 47 แท่งในคนๆเดียวกัน
แบบแรก คือ การมีโครโมโซมเกินมา 1 แถบในคู่ที่ 21 ซึ่งเป็นแบบที่พบบ่อยที่สุด คือพบได้ถึงร้อยละ 95 ในคนปกติจะมีโครโมโซม(แถบทางพันธุกรรม)อยู่ 46 แถบหรือ 23 คู่ แต่คนเป็นดาวน์ซินโดรมจะมีโครโมโซม 47 แถบ
เมื่อมีลูก พ่อและแม่จะถ่ายทอดโครโมโซมให้ลูกครึ่งหนึ่งคือ พ่อให้ 23 แถบ แม่ให้ 23 แถบ จึงจับคู่รวมกันเป็น 46 แถบในลูก แต่คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมแทนที่จะมีโครโมโซม 46 แถบ กลับมี 47 แถบ และพันธุกรรมที่เกินมา เกิดจากอุบัติเหตุทางพันธุกรรม
อุบัติเหตุทางพันธุกรรมเกิดในช่วงที่สเปิร์มมาผสมกับไข่ในการจับคู่ของโครโมโซมคู่ที่ 21 แทนที่จะมาจากพ่อ 1 บวกกับของแม่อีก 1 กลายเป็นสอง ก็อาจจะมีอะไรบางอย่างเข้ามารบกวนทำให้โครโมโซมไม่ลดจำนวน สมมติว่า มาจากพ่อ 2 บวกกับ 1 จากแม่ก็กลายเป็น 3 จึงเรียกปรากฏการณ์นี้ว่าเป็นอุบัติเหตุทางพันธุกรรม
สาเหตุนี้เกิดได้ทั้งจากพ่อ แม่ หรือตัวเด็กเองก็ได้ แต่ส่วนใหญ่มักจะมาจากแม่ เพราะแม่ที่อายุมากมักจะมีความผิดพลาดทางธรรมชาติเกิดขึ้นในเซลล์ไข่ ยิ่งแม่มีอายุมากความเสี่ยงก็เพิ่มมากขึ้นด้วย
แม่ที่มีอายุต่ำกว่า 35 ปีจะมีโอกาสเสี่ยง 1 ต่อ 1,000 (หญิงตั้งครรภ์ 1,000 คน ลูกมีโอกาสเป็น1 คน)
แม่ที่มีอายุระหว่าง 35-40 ปี จะมีโอกาสเสี่ยง 300-400 ต่อ 1 คือเพิ่มขึ้น 2-3 เท่าตัว
แม่ที่อายุ 40-44 ปี มีโอกาสเสี่ยงเพิ่มขึ้นถึง 8 เท่าของแม่อายุต่ำกว่า 35 ปี
และแม่ที่อายุมากกว่า 45 ปี มีโอกาสเสี่ยงเพิ่มขึ้นถึง 20-30 เท่า
หากดูจากข้อมูลข้างบนนี้ เด็กกลุ่มอาการดาวน์ส่วนใหญ่ควรมาจากแม่ที่มีอายุมาก แต่จากการรวบรวมข้อมูล ย้อนหลัง 10 ปี และทำเป็นสถิติโรงพยาบาลศิริราช ของคุณหมอพรสวรรค์ พบว่า กลุ่มอาการดาวน์มาจากแม่ที่ตั้งครรภ์เมื่ออายุน้อยถึงร้อยละ 60 อีกร้อยละ 40 มาจากแม่ที่ตั้งครรภ์เมื่ออายุมาก ที่เป็นเช่นนี้เพราะจำนวนแม่ที่อายุมากมีน้อย และผู้หญิงเมื่อถึงวัยนั้นโอกาสมีลูกก็น้อยลง เพราะเป็นวัยใกล้หมดประจำเดือน
แบบที่สอง คือ โครโมโซมเกิดการย้ายที่ พบได้ประมาณร้อยละ 4
ความผิดปกติในลักษณะโครโมโซมย้ายที่นี้ เช่น โครโมโซมคู่ที่ 14 กับคู่ที่ 21 ย้ายมาเป็นแถบเดียวกัน ทำให้เกิดโครโมโซมเกินขึ้นมาได้ ความผิดปกติลักษณะนี้มักเกิดจากการถ่ายทอดทางพันธุกรรมจากพ่อหรือแม่ไปยังลูก
เหตุการณ์เช่นนี้เกิดได้ยาก จึงอาจเป็นเพราะพ่อหรือแม่เป็นพาหะ คือ มีการย้ายที่ของโครโมโซมในพ่อหรือแม่ แต่มันมาติดกันได้พอดี ไม่เกิน พ่อหรือแม้จึงปกติ เมื่อลูกได้รับพันธุกรรมเช่นนี้จึงอาจเกิดอาการย้ายที่ของโครโมโซม และทำให้โครโมโซมเกินขึ้นมาในคู่ที่ 21
สาเหตุที่สาม พบได้น้อยที่สุด คือ มีโครโมโซมทั้ง 46 และ 47 แถบในคนๆเดียวกัน พบได้เพียงร้อยละ 1 เท่านั้น
นี้คือข้อมูลที่ดิฉันได้มาจากการถามคุณหมอ ซึ่งทำให้ดิฉันรู้ว่าสาเหตุของดิฉันมาจากการมีลูกเมื่ออายุมาก เพราะจากการตรวจเลือดทั้งพ่อและแม่แล้วไม่พบพาหะของสาเหตุที่สอง ส่วนสาเหตุที่สามนั้นเกิดขึ้นได้น้อยมาก
รู้ได้อย่างไรว่าเป็นดาวน์ซินโดรม
ขณะนี้ลูกดาวโตขึ้นทุกวันๆ เวลาพาลูกดาวไปหาคุณหมอที่โรงพยาบาล ดิฉันสังเกตเห็นว่าลูกดาวและเด็กกลุ่มอาการดาวน์คนอื่นที่มาหาหมอพร้อมกันมีหน้าตาคล้ายกันมาก ซึ่งก็ตรงกับที่คุณหมอเคยบอกไว้ เด็กกลุ่มอาการดาวน์จะมีศีรษะค่อนข้างเล็ก แบน ตาเฉียงขึ้น ดั้งจมูกแบน ปากเล็ก ลิ้นมักยื่นออกมา ตัวค่อนข้างเตี้ย มือสั้น ทำให้เด็กพวกนี้มีใบหน้าคล้ายกันเองมากกว่าพี่น้องท้องเดียวกัน ดาวน์ซินโดรมนี้เรียกอีกอย่างว่า มองโกลิซึม คงเป็นเพราะหน้าตาคล้ายคนเผ่ามองโกลอยด์นั่นเอง
ด้วยลักษณะเช่นนี้เองที่ทำให้คุณหมอรู้ว่าเด็กคนไหนเป็นดาวน์หรือไม่ แต่ถ้าจะให้แน่ใจ ต้องเจาะเลือดเล็กตรวจโครโมโซมยืนยันอีกครั้ง
สำหรับหญิงที่ตั้งครรภ์และคิดว่าตนอยู่ในกลุ่มเสี่ยง ก็สามารถตรวจสอบได้โดยการเจาะน้ำคร่ำตรวจหาโครโมโซมในช่วง 15-20 สัปดาห์ของการตั้งครรภ์จะต่ำกว่าหรือเกินกว่านี้ไม่ได้
ถ้าต่ำกว่าช่วงที่กำหนด น้ำคร่ำอาจจะน้อยไปไม่พอเพียงที่จะนำมาตรวจ หากมากเกินไปเจาะตรวจแล้วพบความผิดปกติเป็นความจำเป็นที่สามีภรรยาต้องตัดสินใจว่าจะทำอย่างไรก่อนที่จะมีการตรวจน้ำคร่ำ ถ้าอายุครรภ์มากจะเป็นการยากในการตัดสินใจที่จะเอาเด็กออก
มีการตรวจอีกอย่างหนึ่งคือเจาะเลือดแม่หาค่าของแอลฟาฟีโตโปรตีน(alphafetoprotein) ซึ่งเป็นสารที่ทารกสร้างมาจากตับและจะอยู่ในกระแสเลือดของแม่ หากจะเจาะควรเจาะในช่วง 15-20 สัปดาห์ของการตั้งครรภ์ ถ้าค่าที่ตรวจออกมาแล้วต่ำกว่าปกติอาจจะบอกได้ว่า เป็นเลือดกลุ่มอาการดาวน์ หรือมีโครโมโซมผิดปกติ
แต่การตรวจด้วยวิธีนี้ยังไม่สามารถบอกได้แน่ชัด เป็นเพียงการตรวจกรองขั้นแรกเท่านั้น หากหมอตรวจพบว่าแม่ที่ตั้งครรภ์คนใดมีค่าแอลฟาฟีโตโปรตีนต่ำกว่าปกติก็จะเจาะน้ำคร่ำตรวจซ้ำอีกครั้ง เพื่อยืนยันผล
ในปัจจุบันการเจาะน้ำคร่ำตรวจหาโครโมโซม สามารถกระทำโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญของโรงพยาบาลใหญ่ เช่น ศิริราช จุฬาฯ และรามาธิบดี ฯลฯ
จะช่วยลูกได้อย่างไร
ตอนนี้ลูกดาวมีอายุ 2 ขวบแล้ว ลูกดาวสามารถจะคลานได้ เดินได้ ถึงแม้จะช้ากว่าเด็กคนอื่นบ้าง แต่ลูกดาวก็ทำได้ ทำให้ฉันและครอบครัวมีกำลังใจมากขึ้น
ตอนลูกดาวยังเล็กอยู่ คุณหมอได้ให้กำลังใจ บอกว่ากลุ่มอาการดาวน์เป็นปัญญาอ่อนที่สามารถฟื้นฟูได้ เด็กสามารถที่จะช่วยเหลือตัวเองได้ ทำอะไรต่อมิอะไรได้เอง จนถึงสามารถเรียนร่วมกับเด็กปกติได้ แต่กว่าที่เด็กจะทำอะไรเหล่านี้ได้ ต้องอาศัยพ่อ แม่ หรือผู้ที่เลี้ยงดูใกล้ชิดช่วยเหลือ
เด็กกลุ่มอาการดาวน์จะย้ำคิดย้ำทำ ดังนั้นหากให้เขาทำซ้ำบ่อยๆเขาจะทำได้ ผู้ที่ดูแลจึงต้องเข้าใจและต้องมีความอดทน เพราะบางอย่างถ้าเป็นปกติบอกเพียงครั้งเดียวก็จะทำได้เลย แต่เด็กกลุ่มอาการดาวน์อาจจะต้องบอก 4-5 ครั้ง เขาจึงจะทำได้
พอได้ฟังคุณหมอพูด ทำให้ดิฉันมีกำลังใจขึ้น และคิดว่าคงต้องช่วยเหลือลูกให้ได้มากที่สุด เพื่อในอนาคตเขาจะได้ช่วยตัวเองได้ เพราะดิฉันหรือพ่อของเขาคงไม่อาจอยู่เลี้ยงเขาได้ตลอดไป
หลังจากนั้นดิฉันก็หมั่นไปพบตามที่หมอนัด หมอจะแนะนำและสอนให้กระตุ้นพัฒนาการของลูกเพื่อให้ดิฉันสามารถกลับมาทำให้ลูกที่บ้านได้ บางคนที่บ้านอยู่ไกลหมอก็จะนัดเจอเดือนละครั้งเท่านั้น จนถึงเดี๋ยวนี้นานๆหมอจึงจะนัดให้ดิฉันพาลูกดาวไปหาสักครั้งหนึ่ง
ปัญหาที่พบร่วมกับอาการดาวน์
เด็กกลุ่มอาการดาวน์มักพบปัญหาสุขภาพต้องดูแลควบคู่ไปด้วย เช่น โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด ซึ่งพบได้ถึงร้อยละ 50 หรือภาวะต่อมธัยรอยด์บกพร่องซึ่งสำคัญมาก เพราะเกี่ยวข้องกับการเจริญเติบโต และการพัฒนาของสมอง หากมีภาวะนี้แทรกซ้อนโดยไม่ได้รับการรักษาจะทำให้เด็กเกิดปัญญาอ่อนซ้ำซ้อนได้
หมอจะตรวจร่างกายของเด็กกลุ่มอาการดาวน์ตั้งแต่เดือนแรก หากพบความผิดปกติทางร่างกายก็จะทำการรักษาควบคู่ไปด้วย
การป้องกัน
ไม่มีวิธีใดที่จะป้องกันไม่ให้เกิดดาวน์ซินโดรมได้ เพราะเหตุการณ์เช่นนี้จะเกิดกับใคร เมื่อไรก็ได้ ทำได้เพียงแค่ระวังเท่านั้น คือ
1. ควรมีลูกก่อนอายุ 25 ปี เพราะอัตราเสี่ยงช่วงนี้ยังต่ำอยู่ หรือหากจะมีควรอยู่ในความดูแลของหมอ
2. พ่อ แม่คู่ใดที่มีลูกเป็นอาการดาวน์ซินโดรม และหมอตรวจพบว่าพ่อหรือแม่เป็นพาหะทำให้เกิดความผิดปกติทางโครโมโซมไม่ควรตั้งครรภ์ลูกคนต่อไป
3. คนที่อยู่ในกลุ่มอาการดาวน์หากโตขึ้นมีโอกาสแต่งงานและมีลูกได้ แต่โอกาสที่จะถ่ายทอดพันธุกรรมนี้ให้ลูกได้มีถึงร้อยละ 50
โดยปกติผู้ชายที่เป็นดาวน์ส่วนใหญ่จะเป็นหมัน แต่หากตรวจแล้วไม่เป็นหมันควรมีการทำหมันเสียทั้งผู้หญิงและผู้ชายเพื่อเป็นการป้องกัน
สังคมช่วยได้อย่างไร
เวลาที่ไปหาหมอและเจอพ่อแม่ที่มีลูกอยู่ในกลุ่มอาการดาวน์ด้วยกันเล่าให้ฟังว่า มีบางคนที่อยู่แถวบ้านเขาไม่ค่อยยอมรับลูก เพราะลูกปัญญาอ่อน และไม่ยอมให้ลูกของเขามาเล่นด้วย บางคนก็บอกว่าลูกเขาถึงเกณฑ์เข้าโรงเรียนแล้วแต่โรงเรียนใกล้บ้านไม่ยอมรับ ทั้งๆที่หมอก็ยืนยันว่าลูกเขาสามารถเรียนได้ ในที่สุดก็ต้องมาเข้าโรงเรียนราชานุกูล ซึ่งเป็นโรงเรียนสำหรับคนพิการ
ดิฉันจำได้ว่าคุณหมอเคยบอกว่า การที่เด็กดาวน์ได้พบปะหรือสังสรรค์กับเด็กปกติจะช่วยกระตุ้นพัฒนาการให้เขาได้ เพราะเขามีต้นแบบให้คอยปฏิบัติตาม และเมื่อเขาโตขึ้นหากคนยอมรับเขาเข้าทำงานที่ไม่ต้องใช้ความสามารถมากนัก เขาก็สามารถทำได้ เช่น อาชีพนักการ พนักงานพิมพ์ด้วยเครื่องคอมพิวเตอร์ พนักงานช่วยกรอกแบบฟอร์ม ฯลฯ ซึ่งเป็นการส่งเสริมให้เขาสามารถยืนได้ด้วยตัวของเขาเอง
เด็กกลุ่มอาการดาวน์ก็คือเด็กคนหนึ่ง เหมือนเด็กทั่วๆไป มีความสุขเขาก็ยิ้ม มีความทุกข์เขาก็ร้องไห้ เขาและครอบครัวเจอความทุกข์มามากแล้ว อย่าให้เจอความทุกข์เพราะสังคมทำอีกเลย
ขอขอบคุณชมรมผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์
ท่านที่สนใจจะสมัครเป็นสมาชิกของชมรม เพื่อทราบข่าวสารของชมรม หรือมีจิตศรัทธาบริจาคเพื่อใช้ในการดำเนินงานของชมรม เชิญติดต่อโทร. 411-0241 ต่อ 2233, 2017, 2006, 2019
| บันทึกจากผู้เป็นแม่รายที่ ๑ |
ดิฉันเป็นครูค่ะ แต่ในขณะเดียวกันดิฉันก็มีอีกบทบาทหนึ่งซึ่งหลีกเลี่ยงไม่ได้ นั่นคือความเป็นแม่ของลูกสาวที่มีความผิดปกติของโครโมโซมคู่ที่ 21 ซึ่งศัพท์ทางการแพทย์เรียกว่า “ดาวน์ซินโดรม”
และกว่าที่ดิฉันและสามีตลอดจนสมาชิกในครอบครัวจะทำใจให้ยอมรับได้ว่า ลูกสาวของดิฉันเกิดมาพร้อมกับความผิดปกติ มีรูปลักษณ์ที่แปลกกว่าเด็กธรรมดา และที่สำคัญคือ มีพัฒนาการที่ช้ากว่าเด็กปกติทั่วไป ก็ต้องใช้เวลาและความพยายามอยู่นานพอสมควร
ดิฉันตั้งครรภ์หลังแต่งงาน 2 เดือน เมื่ออายุ 31 ปี และอุ้มท้องเป็นเวลานานถึง 37 สัปดาห์ ด้วยอาการที่เป็นปกติทุกอย่าง
และวันที่ทุกคนรอคอยก็มาถึง ดิฉันเริ่มเจ็บท้องแต่มีเลือดออก พอไปตรวจหมอก็ให้รอคลอดเลย ดิฉันนอนรอที่ห้องคลอดประมาณ 20 ชั่วโมง เพราะไม่มีอาการเจ็บถี่ ปากมดลูกไม่เปิด น้ำคร่ำไม่เดิน สุดท้ายหมอจึงตัดสินใจผ่าเอาเด็กออก
หลังจากคลอดและลุกขึ้นได้ 2 วันแล้ว ดิฉันแทบช็อก เมื่อหมอบอกว่าลูกสาวของดิฉันมีความผิดปกติเรียกว่า “เด็กกลุ่มอาการดาวน์” ทั้งๆที่สามีและคุณแม่ทราบแล้วตั้งแต่แรกเกิด แต่ไม่กล้าบอกให้ดิฉันรู้ ตั้งแต่นั้นมาดิฉันได้ใช้วิชาความรู้ทั้งหมดที่ได้ร่ำเรียนมา(พร้อมกับการฝึกฝนกายภาพบำบัดตามที่คุณหมอแนะนำตั้งแต่สาวน้อยอายุได้เพียง 1 เดือน) เพื่อเลี้ยงดูเขาให้เป็นคนดี ให้เป็นคนเก่ง รู้จักรับผิดชอบ มีระเบียบวินัย เพราะการที่จะทำให้เด็กที่มีพัฒนาการช้าได้เรียนรู้ทันเด็กปกตินั้น ต้องใช้ความพยายามอดทนมากขึ้นอีกหลายเท่า
ปัจจุบันลูกสาวของดิฉันอายุ 2 ปีแล้ว เมื่อสอนหรือฝึกให้เขาทำอะไร เขาก็จะทำตามได้ แม้จะต้องใช้เวลาสักหน่อย คือจะต้องทำให้เขาดูบ่อยๆ ทำซ้ำหลายๆครั้ง
ดิฉันคิดว่าเด็กกลุ่มอาการดาวน์ควรได้รับการแยกแยะออกจากกลุ่มเด็กปัญญาอ่อนเพราะเด็กกลุ่มนี้สามารถฝึกได้ หัดได้ แม้จะช้าไปนิด ล้าหลังไปหน่อย แต่ถ้าพ่อแม่ คนแวดล้อม และสังคมที่เกี่ยวข้องให้ความเข้าใจ ความรัก ความเอาใจใส่ พร้อมทั้งการฝึกฝนอย่างสม่ำเสมอ เด็กกลุ่มนี้ก็จะสามารถดำรงชีวิตอยู่ในสังคมได้ ช่วยเหลือตนเองได้ เรียนวิชาการและวิชาชีพได้ ตามที่เขาควรจะได้รับเหมือนเด็กปกติทั่วไป และเชื่อว่าเขาก็สามารถเป็นพลเมืองที่มีคุณภาพของสังคมและประเทศชาติได้เช่นกัน
| บันทึกจากผู้เป็นแม่รายที่ ๒ |
คุณแม่รายที่ ๒ ซึ่งคลอดลูกชายมีความผิดปกติของโครโมโซมคู่ที่ 21 เช่นเดียวกัน
ก่อนที่ดิฉันจะเป็นแม่ของลูกชายคนนี้ ดิฉันไม่มีความรู้มาก่อนเลยว่าเด็กที่มีความผิดปกติที่เรียกว่า “ดาวน์ซินโดรม” เป็นอย่างไร มีรูปร่างลักษณะอย่างไร เพราะไม่เคยมีใครพูดให้ฟัง ไม่เคยอ่านเจอในหนังสือ และไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรเมื่อปัญหานี้เกิดขึ้นกับครอบครัวของตนเอง
หลังจากที่คลอดลูกชายและมีอายุครบ1 เดือนเต็ม คุณหมอที่ทำคลอดนัดให้นำลูกมาตรวจ ซึ่งดิฉันเองก็ไม่รู้ว่าคุณหมอนัดมาตรวจเกี่ยวกับเรื่องอะไร แต่ก็มาตามนัด และเมื่อคุณหมอตรวจละเอียดถี่ถ้วนแล้ว ผลที่ออกมาปรากฏว่าลูกชายของดิฉันมีความผิดปกติเรียกว่า “ดาวน์ซินโดรม” ซึ่งหมอบอกว่าเด็กจะมีพัฒนาการที่ช้ากว่าเด็กปกติทั่วไป
แต่ด้วยความที่เราทั้งสองคนไม่เคยมีลูกมาก่อน จึงรู้สึกเสียใจมาก พร้อมกับกลุ้มใจด้วยเพราะไม่รู้ว่าจะต้องปฏิบัติอย่างไรกับเด็กที่มีความผิดปกติเช่นนี้ ซึ่งตรงนี้เองที่ทำให้เราต้องนำลูกมาขอคำแนะนำและฝึกกายภาพบำบัดกับคุณหมอทุกเดือน
ปัจจุบันลูกชายของเราอายุ 10 เดือน มีพัฒนาการดีขึ้นเรื่อยๆ หลังจากที่ได้รับการฝึกฝนอย่างสม่ำเสมอ พยายามพูดคุยและเล่นกับเขาบ่อยๆ จะทำให้เขารู้และเกิดปฏิกิริยาโต้ตอบได้เร็วขึ้น
เมื่อพูดถึงอนาคตของลูก เราอยากให้เขาได้รับการศึกษาเทียบเท่ากับเด็กปกติ เพราะเขาก็คือเด็กคนหนึ่งของสังคมที่ต้องการทุกสิ่งทุกอย่างเช่นเดียวกับเด็กปกติทั่วไป
ทุกวันนี้ดิฉันมีความคิดเห็นว่า ถึงจะรู้ว่าลูกในท้องมีความผิดปกติ ดิฉันก็จะไม่เอาเด็กออกเด็ดขาด เพราะอย่างไรชีวิตน้อยๆที่จะเกิดมามองดูโลกใบนี้ ก็เกิดมาจากความรักของเราทั้งสองคน เราไม่โทษว่าใครผิดหรือใครถูก แต่เมื่อลูกเกิดมาแล้วเราผู้เป็นพ่อเป็นแม่ ก็ควรที่จะรับผิดชอบ เพื่อให้เขาได้มีชีวิตและเจริญเติบโตโดยที่ไม่เป็นภาระของบุคคลอื่นและสังคมต่อไป
| ชมรมผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ โรงพยาบาลศิริราช |
ชมรมฯ นี้ได้ก่อตั้งขึ้นท่ามกลางความสนับสนุนของบุคคลหลายๆฝ่าย โดยมี ผศ.พ.ญ.พรสวรรค์ วสันต์ เป็นประธานชมรม ซึ่งมีจุดมุ่งหมายเพื่อให้ความรู้แก่พ่อแม่ผู้ปกครองของเด็กกลุ่มอาการดาวน์ เพื่อนำความรู้ไปพัฒนาศักยภาพของเด็ก และเพื่อให้ผู้ปกครองของเด็กได้พบปะพูดคุยและเปลี่ยนทัศนะประสบการณ์ซึ่งกันและกัน รวมทั้งการเผยแพร่ความรู้ที่ถูกต้องเกี่ยวกับเด็กกลุ่มอาการดาวน์แก่บุคคลทั่วไป เพื่อให้สังคมยอมรับว่าเขาก็เป็นส่วนหนึ่งของสังคม
ที่ผ่านมาทางชมรมฯ ได้ผลิตสื่อต่างๆเพื่อใช้ในการเผยแพร่ความรู้ เช่น วิดีโอ แผ่นพับ และหนังสือ รวมทั้งการจัดงานชุมชนเด็กกลุ่มอาการดาวน์เป็นประจำทุกปี ซึ่งเริ่มครั้งแรกเมื่อปี พ.ศ.2534
ในขณะนี้ชมรมฯ ได้ออกจุลสารเพื่อเผยแพร่กิจกรรมของชมรม และเป็นสื่อเชื่อมระหว่างผู้ปกครองของเด็กรวมทั้งสมาชิกของชมรม ท่านใดสนใจสมัครเป็นสมาชิกเชิญติดต่อ หน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล โรงพยาบาลศิริราช ถนนพรานนก เขตบางกอกน้อย กรุงเทพฯ 10700 โทร. 411-0241-9 ต่อ 2233, 2017, 2006, 2019 โดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายใดๆ หรือท่านใดมีจิตศรัทธาบริจาคติดต่อได้ในที่เดียวกัน
| บทสัมภาษณ์ |
ท.ญ.อัมพุช อินทรประสงค์
ภาควิชาทันตกรรมศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย
ผู้รับเด็กกลุ่มอาการดาวน์เข้าทำงาน
“ตอนเป็นแพทย์ฝึกหัดอยู่ที่ต่างประเทศ ก็ได้คลุกคลีกับเด็กกลุ่มพิเศษ เห็นเขาทำงาน ก็คิดว่าที่นี้ก็น่าจะทำได้
พอมาทำงาน หมอก็มีคนไข้มาทำฟันที่เป็นเด็กกลุ่มพิเศษแล้วเขาไปบอกกันปากต่อปาก จึงมีเด็กกลุ่มพิเศษมาหาตลอดไม่เฉพาะเด็กกลุ่มอาการดาวน์
คนไข้บางคนก็ทำมาตั้งแต่เด็ก เราก็เห็นพัฒนาการของเขาว่า เด็กกลุ่มนี้ถ้ามีโอกาสเขาก็พัฒนาจนทำงานได้พอสมควร ก็คุยกับคุณแม่ของน้องที่เป็นคนไข้ ว่าสนใจให้น้องทำงานมั้ย คุณแม่เขาก็สนใจและคิดว่าเป็นโอกาสที่เขาจะได้สังสรรค์กับคนอื่นๆ จึงได้ทำงานร่วมกัน
ในการทำงานเราต้องจัดงานให้เหมาะสม หากให้งานที่ใช้ความรับผิดชอบมากเกินไป เด็กทำไม่ได้เขาก็จะขาดความเชื่อมั่น
แรกๆให้เขาพับกระดาษเป็นกระดาษที่คนไข้ต้องใช้ สอนอยู่พักหนึ่งเขาก็ทำได้ดี ตอนนี้ก็หัดให้ส่งเครื่องมือตามห้อง สอนให้เขารู้ว่าต้องส่งห้องไหน ให้หมอคนไหน และเขาจะเป็นคนส่งเครื่องมือพวกของใช้ไปตามห้องต่างๆ หมอกำลังคิดอยู่ว่าจะสอนการห่อเครื่องมือให้เขาต่อไป ซึ่งเขาน่าจะทำได้มากขึ้นแต่จะพัฒนาไม่ได้เร็วต้องใช้เวลา
สำหรับงานอย่างอื่นหมอก็คิดว่าเขาน่าจะทำได้อย่างส่งเอกสาร ถ่ายเอกสาร เพราะงานที่ทำซ้ำๆ เด็กกลุ่มนี้เขาทำได้ ถ้าเขารู้เขาก็จะดูแลได้ดี ไม่วอกแวก สอนยังไงก็ทำอย่างนั้น และไม่ต้องกลัวว่าเขาจะหนีงาน อู้งาน เขาทำไม่เป็น
หมออยากฝากอีกอย่าง คือเรื่องเกี่ยวกับสุขภาพของช่องปาก พ่อแม่ที่มีเด็กกลุ่มพิเศษมักจะหมกมุ่นอยู่กับโรคที่เด็กเป็น และไปทุ่มเทตรงนั้นหมดจนลืมเรื่องสุขภาพของช่องปากว่ายังต้องการการเอาใจใส่ดูแล หมออยากให้พ่อแม่ที่มีเด็กกลุ่มพิเศษพาเขาไปตรวจสุขภาพของช่องปากกับทันตแพทย์ตั้งแต่เด็ก เพราะการป้องกันจะง่ายกว่าการรักษาจริงๆ”
| องค์กรที่ให้ความช่วยเหลือคนพิการทางสมอง |
⇒ มูลนิธิช่วยคนปัญญาอ่อนแห่งประเทศไทย
4739 ถนนดินแดง พญาไท กรุงเทพฯ โทร. 245-3954, 245-2643
⇒ ศูนย์สงเคราะห์บุคคลปัญญาอ่อนภาคเหนือ
170-172 ศูนย์การค้าทิพยเนตร ถนนทิพยเนตร อำเภอเมือง จังหวัดเชียงใหม่ โทร. (053) 23-5711
⇒ ศูนย์สงเคราะห์บุคคลปัญญาอ่อนภาคตะวันออกเฉียงเหนือ
128/18สำนักงานอาคารศูนย์คาทอลิก ถนนนิตโย อำเภอเมือง จังหวัดอุดรธานี โทร. (042) 24-1564
⇒ ศูนย์สงเคราะห์บุคคลปัญญาอ่อนภาคใต้
439/2 หมู่ 2 เชิงสะพานติณสูลานนท์ ตำบลพะวง อำเภอเมือง จังหวัดสงขลา 90000
⇒ มูลนิธิสงเคราะห์เด็กพิการทางสมองและปัญญา
78/6 หมู่ 1 ถนนติวานนท์ บางตลาด ปากเกร็ด จังหวัดนนทบุรี โทร. 583-8426
⇒ มูลนิธิสถาบันแสงสว่าง
55 ซอยสันติสุข สุขุมวิท 38 เขตพระโขนง กรุงเทพฯ 10110 โทร. 391-6809
⇒ สมาคมเพื่อบุคคลปัญญาอ่อนแห่งประเทศไทย
18 ซอยสวัสดิ์อำนวยเวทย์ ถนนประดิพัทธ์ เขตพญาไท กรุงเทพฯ 10400 โทร. 271-4724
⇒ โรงเรียนและโรงพยาบาลราชานุกูล
4737 ถนนดินแดง เขตห้วยขวาง กรุงเทพฯ โทร. 245-4601-9
⇒ ศูนย์พัฒนาเด็กราชานุกูล
วัดม่วงแค เขตบางรัก กรุงเทพฯ โทร. 245-0454
⇒ โครงการปัญญาอ่อนชุมชนดินแดง
แฟลตดินแดง เขตห้วยขวาง กรุงเทพฯ โทร. 245-2700
⇒ ศูนย์สุขวิทยาจิต
ถนนพระราม 6 กรุงเทพฯ โทร. 245-7883, 246-1195
⇒ โรงพยาบาลยุวประสารทไวทโยปถัมภ์ สมุทรปราการ
61 กิโลเมตรที่ 23.6 ถนนสุขุมวิท ตำบลปากน้ำ อำเภอเมือง จังหวัดสมุทรปราการ โทร. 394-1845
⇒ สถานสงเคราะห์เด็กอ่อนพิการทางสมองและปัญญา
ถนนติวานนท์ บางตลาด ปากเกร็ด นนทบุรี 11120 โทร. 483-6815
⇒ คณะภคินีธิดาเมตตาธรรม สังฆมณฑลจังหวัดอุดรธานี
164/5 ถนนมะลิวัลย์ ตำบลบ้านน้อยสามเหลี่ยม อำเภอเมือง จังหวัดขอนแก่น โทร. (042) 23-7981
⇒ มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ(มพก.)
ซอยจันทราสุข ลาดพร้าว 87 กรุงเทพฯ โทร. 514-2544