การที่ญาติไม่ให้แจ้งข่าวร้ายให้ผู้ป่วยทราบเป็นสถานการณ์เจ้าปัญหาที่พบบ่อยในการดูแลผู้ป่วยด้วยโรคที่หมดหวัง โดยเฉพาะในวัฒนธรรมเอเชียอย่างประเทศไทย. หากสังเกตจะพบว่าในสภาวะปกติคนไทยมักไม่พูดจาตรงไปตรงมา แต่จะใช้คำอุปมาอุปไมย สำนวนโวหารที่มีปรัชญาแนวคิดในการดำเนินชีวิตซ่อนอยู่ มีความเกรงใจเป็นที่ตั้ง เกรงกลัวว่าจะทำให้ผู้อื่นสะเทือนใจ และไม่นิยมพูด อะไรที่เป็น " ลาง". แต่ที่กล่าวมาทั้งหมดไม่ได้หมายความว่าคนไทยไม่ยอมรับความจริงหรือไม่อยาก รับรู้ข่าวร้าย เพียงแต่มีวิธีสื่อข่าวร้ายในรูปแบบที่ไม่เหมือนชาวตะวันตก ไม่เว้นแม้แต่แพทย์ที่เมื่อมีเหตุการณ์ที่ต้องแจ้งข่าวร้ายก็มักจะไม่บอกผู้ป่วยตรงๆ แต่ใช้วิธีทางอ้อมโดยเรียกญาติเข้ามาแทน บอกข่าวร้ายผ่านญาติ และให้ญาติตัดสินใจในการรักษาแทนผู้ป่วย.
ความแตกต่างระหว่าง "ญาติ" กับ " ผู้ป่วย"
สิ่งแรกที่แพทย์ต้องตระหนักก่อนอื่น คือ ญาติและผู้ป่วยเป็นบุคคลคนละคนกัน มีความคิด ความต้องการกันคนละแบบ ในเมื่อแพทย์ยังไม่รู้จักผู้ป่วย มากพอที่จะสื่อข่าวร้ายไม่ให้ร้ายจนเกินไปได้ สมควรหรือที่แพทย์จะสื่อข่าวร้ายให้ญาติที่ไม่รู้อิโหน่อิเหน่ไม่ได้เป็นแม้แต่เจ้าของร่างกายที่เจ็บป่วยนั้นให้ตกอกตกใจ และหนักใจที่จะต้องมารับผิดชอบตัดสินชะตากรรมแทนผู้ป่วย. แพทย์รู้จักญาตินั้นเพียงพอแล้วหรือที่จะด่วนตัดสินว่าการบอกข่าวร้ายจะปลอดภัยแก่ตัวญาติเองและจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยโดยแท้จริง เช่น ญาติอาจจะมีโรคประจำตัวที่ทนฟังหรือรับข่าวร้ายไม่ได้ หรือมีความสัมพันธ์ที่บาดหมางมานานกับผู้ป่วย ทำให้การตัดสินใจไม่ถูกต้องและไม่ตรงกับความต้องการ ของผู้ป่วย. หลายครั้งที่แพทย์ก็พบว่าญาติหลายคนมีความต้องการที่จะรักษาผู้ป่วยไม่ตรงกัน บางรายที่ไม่ได้มารับผิดชอบดูแลแต่เป็นคนจ่ายเงินค่ารักษาพยาบาล บางรายที่เป็นคนดูแลผู้ป่วยแต่ไม่มีสิทธิ์ในการออกเสียงใดๆ. บางรายสั่งให้หมอรักษาถึงที่สุดโดย ที่ตนเองไม่เคยมาเฝ้าไข้ผู้ป่วย ก่อให้เกิดค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ที่เกินจำเป็นในการยื้อความตายของ ผู้ป่วยไว้ โดยไม่รู้ที่สิ้นสุดว่าจะเมื่อไหร่. เมื่อนั้นแพทย์จะเริ่มรู้สึกถึงทางตันในการรักษาพยาบาล เพราะไม่มีจุดมุ่งหมายในการรักษาและมักจบลงด้วยการทอดทิ้งให้ผู้ป่วยคาเครื่องอยู่ในโรงพยาบาลต่อไปตามคำสั่งญาติที่ไม่ได้มาดูแล. แพทย์จึงควรคำนึงถึงสิทธิของ ผู้ป่วยเป็นหลัก และใช้การประนีประนอมกับญาติ ไม่ใช่ทำตามความต้องการญาติก่อนความต้องการของผู้ป่วย.
ภาวะที่ครอบครัวเงียบงันกับข่าวร้าย (Conspiracy of silence)1,2
ภาวะที่มีข่าวร้ายเกิดขึ้นกับสมาชิกครอบครัว เช่น มีผู้ป่วยเป็นโรคที่ถึงแก่ความตายได้ สมาชิกจะเกิดความตระหนกและเกิดการเงียบงันเพื่อพยายามรักษาบรรยากาศในบ้านไม่ให้ดูหดหู่จนเกินไป เพื่อป้องกันไม่ให้เกิดความสะเทือนใจแก่ผู้ป่วย ภาวะดังกล่าวเรียกว่าเป็นภาวะ "conspiracy of silence" ถือเป็นปฏิกิริยาในการตอบสนองต่อข่าวร้ายของครอบครัว. อย่างไรก็ตาม ในครอบครัวที่เข้มแข็งจะ เกิดภาวะนี้เพียงชั่วคราวก่อนกลับสู่ภาวะปกติที่สมาชิก จะมารวมตัวเพื่อแก้ไขปัญหาร่วมกัน. ส่วนครอบครัว ที่มีพยาธิสภาพ (เช่น มีปัญหาความสัมพันธ์ภายในครอบครัวอยู่ก่อนหน้าหรือปัญหาความอ่อนหัดใน การแก้ปัญหาต่างๆ) ก็จะเกิดภาวะนี้ยาวนาน ทำให้ระบบการสื่อสารภายในครอบครัวถูกตัดขาด (family communication shutdown) สมาชิกจะไม่พูดคุยกันเรื่องข่าวร้ายแม้ว่าต่างฝ่ายต่างกังวลกับมันอย่างมาก. ผู้ป่วยเองแม้ว่าอยากจะถามไถ่กับครอบครัว ก็จะถูกเบี่ยงประเด็นไม่ให้พูด ยิ่งภาวะนี้เกิดนานมากเพียงใด ความคลุมเครือกระอักกระอ่วนภายในครอบครัวจะยิ่งเพิ่มทวีคูณ เมื่อพบแพทย์ ญาติๆ จึงขอร้องไม่ให้แพทย์แจ้งข่าวร้ายกับผู้ป่วย เพราะญาติ (ไม่ใช่ ผู้ป่วย) กลัวว่าผู้ป่วยจะทรุดหนักหากรู้ความจริง. บางครั้งในทางตรงข้าม แพทย์ก็จะได้รับคำขอร้องจากผู้ป่วยไม่ให้บอกญาติเพราะเหตุผลเดียวกัน ยิ่งคนในครอบครัวไม่สื่อสารกันมากเท่าใด เวลาที่จะอยู่ด้วยกันแบบจริงใจก็น้อยลงเท่านั้น บรรยากาศในบ้านจะอึมครึม เหมือนแสร้งใส่หน้ากากหากัน เช่น เมื่อผู้ป่วยเดินเข้ามาในวงสนทนาใดก็จะเกิดการเปลี่ยนประเด็นสนทนาเพื่อหลีกเลี่ยงการเผชิญหน้ากัน สิ่งที่ผู้ป่วยและญาติอยากกระทำร่วมกันก็อาจจะถูกเบี่ยงเบนไปจนไม่ได้ทำ รวมทั้งอาการทุกข์ทรมานต่างๆ ที่อาจถูกกลบเกลื่อนไป เพราะไม่ถูกสื่อสารออกมา.
การประเมินครอบครัวเมื่อเกิดข่าวร้าย (Family system assessment)2
1. ประกอบด้วยใครบ้าง เป็นครอบครัวเดี่ยวหรือครอบครัวขยาย มีเครือข่ายทางสังคมอะไรบ้าง.
2. ลักษณะของระบบครอบครัว ได้แก่
2.1 ปัญหาจากคนต่างวัยภายในครอบครัว (Life-cycle-related issue) เช่น ความต้องการไม่ตรงกัน มีคนในวัยที่ควรทำงานได้แต่ยังพึ่งตนเองไม่ได้ ปัญหาการเลี้ยงดูเด็กและวัยรุ่นท่ามกลางสภาพสังคมปัจจุบัน.
2.2 ความสัมพันธ์ภายในครอบครัว (Relationship) แนบแน่น (enmeshed) หรือห่างเหิน (disengaged) มีใครเป็นพวกใครบ้าง (alliances) หรือเป็นพวกเดียวกันและต่อต้านฝ่ายตรงข้าม (coalition) มีใครเป็นกันชน (trigulation) หรือ แพะรับบาปของปัญหาในบ้าน (scapegoat) มีใครถูกทอดทิ้งให้โดดเดี่ยวในบ้าน ไม่มีพรรคพวก (isolation) หรือมีใครที่เจ้ากี้เจ้าการจัดการหมดทุกเรื่องในบ้าน (in charge).
2.3 ความสามารถในการแก้ปัญหาในอดีต (Past ability to cope with crisis) เมื่อเผชิญหน้ากับวิกฤติ สมาชิกแต่ละคนแสดงออกอย่างไร มีพฤติกรรมอย่างไร มีใครหนีไปดื่มแต่สุรา ใครซึมเศร้า ใครก้าวร้าว เป็นต้น.
2.4 ปฏิกิริยาต่อความเจ็บป่วยครั้งนี้ (Response to current illness) เมื่อมีผู้ป่วยหนักในบ้าน เกิดการเปลี่ยนแปลงกลไกครอบครัวอย่างไรบ้าง มีใครแก้ปัญหาอย่างไรท่ามกลางวิกฤติครั้งใหม่.
2.5 แหล่งสนับสนุนด้านต่างๆ (Resources) ทั้งด้านร่างกาย จิตใจ และสังคม ครอบครัวหันหน้าไปพึ่งหรือปรึกษาใครบ้าง ญาติฝ่ายไหนมาช่วยแบ่งเบาในการดูแลเฝ้าไข้ ฝ่ายไหนช่วยเรื่องเงินทอง ฝ่ายไหนช่วยเข้าใจเห็นใจในยามหน้าสิ่วหน้าขวาน.
2.6 ความเสี่ยงต่อการเกิดความโศกเศร้าที่ผิดปกติ (Risk of troubled bereavement) พบได้บ่อยขึ้นในครอบครัวที่มีข่าวร้ายดังต่อไปนี้
2.6.1 พ่อแม่ที่ต้องสูญเสียลูกไปด้วยโรคร้าย (parental grief).
2.6.2 คนที่สังคมทอดทิ้ง เช่น ผู้สูงอายุ คนพิการ ผู้ป่วยด้วยโรคที่สังคมรังเกียจ (social isolation).
2.6.3 ญาติที่มีปัญหาความสัมพันธ์กับ ผู้ป่วยใกล้ตาย (ambivalent relationship).
2.6.4 ญาติที่มีวิกฤติปัญหาชีวิตอื่นมา รุมเร้าในเวลาไล่เลี่ยกัน (concurrent life crisis).
2.6.5 โรคร้ายที่เกิดการเจ็บป่วยหรือตายกะทันหัน ทำให้ญาติไม่ทันเตรียมใจ (short preparation time of loss).
2.6.6 ญาติหรือวัฒนธรรมที่ให้เก็บอารมณ์ไว้ ไม่ให้แสดงออกว่าเศร้าโศก (cultural or family repression of grief).
2.6.7 ความสูญเสียคนใกล้ชิดที่เปิดเผยไม่ได้ (disenfranchised grief) เช่น คู่เกย์ เมียน้อย แฟนเก่า เป็นต้น.
แนวทางการดูแลญาติที่ขอร้องไม่ให้แพทย์แจ้งข่าวร้ายแก่ผู้ป่วย3
1. สะท้อนความรู้สึกปรารถนาดีของญาติ ที่ไม่อยากให้ผู้ป่วยสะเทือนใจ (acknowledge the conspiracy of silence in family).
2. ไถ่ถามว่าญาติเป็นใคร มีความผูกพันกับผู้ป่วยอย่างไร รู้จักผู้ป่วยว่าเป็นคนที่มีนิสัยอย่างไร.
3. ค่อยๆ ถามให้ญาติเห็นว่าจากนิสัยผู้ป่วยที่มีประสบการณ์ผ่านมาต่างๆ เมื่อมีความเจ็บป่วย เช่นนี้ ผู้ป่วยน่าจะกำลังคิดอะไรอยู่ และต้องการจะทำอะไรบ้าง ช่วยให้ญาติคิดในนามผู้ป่วย ไม่ใช่ในนามญาติ.
4. ถามกลับว่าถ้าผู้ป่วยสงสัยและอยากรู้เกี่ยวกับความเจ็บป่วยของตนเองจะให้แพทย์บอกอย่างไรที่จะไม่เป็นการโกหกผู้ป่วย เพราะผู้ป่วยมีสิทธิที่จะอยากรู้หรือปฏิเสธที่จะรับรู้โรคของตนเองก็ได้ ถ้า ผู้ป่วยไม่อยากรับรู้ แพทย์ก็จะไม่บอกเพราะเป็นความประสงค์ของเขา.
5. ช่วยให้ญาติมองเห็นความจริงที่ว่าความลับเรื่องโรคร้ายมันไม่ได้อยู่ที่คนภายนอกอย่างแพทย์หรือญาติ เราไม่สามารถปิดบังความลับเรื่องความเจ็บป่วยใกล้ตายของเขาได้ โรคมันเปิดเผยตัวมันเองอยู่ในร่างกายของเขาอยู่แล้ว ผู้ป่วยเท่านั้นที่รู้ความลับดังกล่าว เขาเท่านั้นที่รู้สึกว่าร่างกายเขาไม่เหมือนเดิม ทรุดลงเรื่อยๆ.
6. ค่อยๆ ถามให้ญาติได้คิดว่าผู้ป่วยจะรู้สึกอย่างไรหากรู้ว่าแพทย์และญาติร่วมกันปิดบังความจริงจากเขา เขาอาจจะอยากทราบความจริงเพื่อเอาเวลาที่เหลืออยู่น้อยนี้ไปทำอะไรอย่างอื่นที่เราไม่รู้ก็ได้ ยิ่งเราปิดบัง เวลาอันมีค่าของผู้ป่วยยิ่งหมดลงโดยเปล่าประโยชน์.
7. สะท้อนความรักที่ญาติมีต่อผู้ป่วยอีกครั้ง พร้อมทั้งให้เวลาญาติในการทำใจ.
8. เสนอความช่วยเหลือหรือให้ช่องทางติดต่อกลับแก่ญาติ เพราะญาติอาจต้องการความช่วยเหลือที่แตกต่างจากผู้ป่วย แพทย์ควรนับว่าญาติเป็นผู้ป่วยรายใหม่ที่ต้องประเมินและให้ความช่วยเหลือแยกต่างหากจากผู้ป่วยคนแรก.
แนวทางในการช่วยเหลือครอบครัวที่ ชะงักงันกับข่าวร้าย
1. วินิจฉัยภาวะการสื่อสารขาดตอนหรือภาวะเงียบงันในขณะที่ครอบครัวเกิดวิกฤติให้ได้แต่เนิ่นๆ.
2. แสดงความเข้าใจถึงความปรารถนาดีของแต่ละฝ่าย ของทั้งผู้ป่วยและญาติ.
3. ประสานความสัมพันธ์ให้ผู้ป่วยและญาติกล้าสื่อสารกันตรงๆ ในเรื่องความเจ็บป่วยที่ถึงแม้จะเป็นโรคร้ายแรง แต่ก็เป็นปัญหาร่วมกันของทุกคน มีผลกระทบต่อทุกคน อาจต้องจัดให้มีการประชุมระหว่างผู้ป่วยกับครอบครัว (family meeting) ขึ้นเป็นระยะๆ เพื่อให้ทุกฝ่ายได้ไขข้อข้องใจและวางแผนร่วมกันเป็นครั้งๆ ภาระหน้าที่และความรับผิดชอบจะได้ไม่ตกอยู่กับใครเพียงลำพังคนเดียว.
4. เฝ้าระวังการสื่อสารที่มีปัญหาระหว่างกัน ความไม่เข้าใจกัน หรือระบบครอบครัวที่ผิดรูปไปเมื่อเกิดการเจ็บป่วยร้ายแรง แล้วเข้าแทรกแซงเร็วที่สุดเพื่อให้ครอบครัวสามารถผ่านพ้นปัญหาความขัดแย้งไปด้วยกัน.
5. ยึดถือความซื่อสัตย์ต่อผู้ป่วยเป็นเกณฑ์ เพราะหากแพทย์ไม่ซื่อสัตย์กับผู้ป่วย ผู้ป่วยก็จะไม่ไว้ใจในตัวแพทย์และการรักษาของแพทย์ก็จะไม่เป็นผล.
6. จัดตั้งทีมบุคลากรที่เข้าใจในการช่วยเหลือผู้ป่วยและญาติในห้วงเวลาวิกฤติที่เหลืออยู่น้อยนี้ เพื่อให้ผู้ป่วยและญาติสามารถเข้ารับการช่วยเหลือได้ทันท่วงที.
เอกสารอ้างอิง
1.Mount BM Communication in advance illness, In; MacDonal N, Oneschuk D,Hagen N,Doyle D,eds.Palliativemedicine : a case-base manual 2nd ed. New York :Oxford University Press,2005 :6-11
2.McDanile SH,Cambell TL, Hepworth J,Lorenz A.familu-oriented primaru care, 2 nd New York :Springer,2005:261-84
3.Lynn J,Harrold J. Handbook for mortals : guideline for people facing serious illness.New York ; Oxford UniversityPress,1999
สายพิณ หัตถีรัตน์ พ.บ.,อาจารย์ ภาควิชาเวชศาสตร์ครอบครัว,คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล