"เมื่อก่อนที่ยังไม่ได้ทำงานกับผู้ติดเชื้อ รู้จักแต่คำว่า precaution (ระวังไว้ก่อน) คอยย้ำเตือนเกี่ยวกับการติดต่อการแพร่กระจายของโรค คิดแต่ว่าต้องแยกผู้ป่วยไว้ต่างหาก แม้แต่ผู้ป่วยเด็กติดเชื้อยังรู้สึกว่าต้องดูแลเขาต่างจากเด็กทั่วไป หลังจากได้มาทำงานตรงจุดนี้ ได้เข้าใจเรื่องโรค แนวทางการรักษา และผลกระทบที่เกิดขึ้น ทำให้ความรู้สึกที่มีเปลี่ยนไป เด็กติดเชื้อมีวิถีชีวิตเหมือนเด็กปกติทั่วไป ต้องการคนดูแล ความรัก ความอบอุ่น ความเข้าใจ" พี่นกของเด็กติดเชื้อ ซึ่งเป็นพยาบาลติดตามเยี่ยมบ้าน (Home Health Care) สะท้อนความรู้สึกจากประสบการณ์
โรงพยาบาลศูนย์แห่งนี้พัฒนารูปแบบการดูแลเด็กติดเชื้อเอดส์ โดยรวมทีมสหวิชาชีพ เพื่อให้ผู้ดูแลและเด็กมีความรู้เรื่องการกินยาต้านไวรัส เด็กได้รับความสะดวกในการกินยา และเด็กมีวินัยในการกินยา ด้วยวิธีการสร้างความสัมพันธ์ให้เด็กและผู้ดูแลมีส่วนร่วมในการบำบัดรักษา
ความสัมพันธ์สร้างได้
โดยการจัดกิจกรรมเข้าค่ายของเด็กและผู้ดูแลอย่างต่อเนื่องปีละ 2 ครั้ง ตั้งแต่ปี พ.ศ.2550 เป็นต้นมา เริ่มครั้งแรกจัดกิจกรรมที่สวนสัตว์ ผู้ดูแลและเด็กมีโอกาสทำกิจกรรมร่วมกับหมอ พยาบาลและเจ้าหน้าที่ผู้ดูแลบางคนอยู่กับเด็กมานานยังไม่มีโอกาสทำกิจกรรมร่วมกับเด็กอย่างใกล้ชิดเช่นครั้งนี้ พ่อแม่ ผู้ปกครองบางคนถึงกับน้ำตาซึม เมื่อเห็นเด็กร่วมเล่นกิจกรรมต่างๆ อย่างสนุกสนาน
โรงพยาบาลแห่งนี้อยู่ในภาคอีสาน เด็กๆ ไม่เคยเห็นทะเล อยากไปเล่นน้ำทะเล การจัดกิจกรรมครั้งต่อมาจึงจัดที่อ่างเก็บน้ำ เพราะว่ามีงบไม่พอที่จะพาเด็กไปทะเล เด็กๆ ลงเล่นน้ำ คนหนึ่งถามด้วยความ ซื่อว่า "ป้าทะเลทำไมไม่เค็ม" การจัดกิจกรรมครั้งต่อ มาทีมงานจึงรวบรวมทุนทรัพย์พาเด็กและผู้ดูแลไปเที่ยวทะเลที่ฐานทัพเรือสัตหีบ เด็กจึงได้รู้รสความเค็มของน้ำทะเลสมใจ
เมื่อเด็กมาที่โรงพยาบาลตามนัด ระหว่างรอตรวจ ได้ดูวิดีโอที่พวกเขามีโอกาสร่วมแสดงในกิจกรรมต่างๆ การมาโรงพยาบาลจึงให้ความรู้สึกที่เปลี่ยนไป รวมทั้งความสนิทสนมคุ้นเคยกับหมอพยาบาลและเจ้าหน้าที่ ซึ่งมีโอกาสไปเที่ยวด้วยกัน
คําถามคาใจ
การทำกิจกรรมร่วมกัน ทำให้เด็กและผู้ดูแลกล้าพูดคุยกับหมอและพยาบาลมากขึ้น ส่งผลให้มีโอกาสแลกเปลี่ยนความรู้และความคิด ตลอดจนวิถีชีวิตที่แตกต่างกัน เช่น
- ต้องกินยาทุกคนไหม
- ทำไมต้องกินยาตรงเวลา
- กินยาแล้วมีโอกาสหยุดยาได้ไหม
- ไม่มีอาการไม่กินยาได้ไหม
- อาหารแสลงมีอะไรบ้าง
- ทำไมต้องห้ามเลี้ยงสัตว์
- จะให้เล่นซุกซนเหมือนเด็กอื่นๆ ได้ไหม
- ถ้ายุงกัดคนติดเชื้อแล้วไปกัดคนอื่นจะติดเชื้อได้ไหม
- ที่บ้านไม่มีตู้เย็นจะเก็บยาให้เย็นได้อย่างไร
การกินยาอย่างมีวินัย
แพทย์จะตรวจเลือด เพื่อให้ทราบปริมาณเชื้อ ถ้าเชื้อน้อยยังไม่ต้องกินยา แต่เมื่อเชื้อถึงระดับหนึ่ง แพทย์จะสั่งยาให้กิน เมื่อเริ่มกินยาแล้ว ต้องกินอย่างตรงเวลาและกินตลอดไป
การกินยาถ้าไม่ตรงเวลา จะทำให้ความเข้มข้น ของยาในเลือดไม่คงที่ บางเวลาอาจต่ำเกินไป ส่งผลให้การยับยั้งเชื้อไม่ได้ผลและเชื้อดื้อยาได้
การกินยาที่ดี ควรให้คนไข้มีส่วนร่วมวางแผน ถ้าต้องกินวันละ 2 เวลา ต้องให้ห่าง 12 ชั่วโมง เช่น กิน 7 โมงเช้า และ 1 ทุ่ม หรือ 9 โมงเช้าและ 3 ทุ่ม เป็นต้น
ทางโรงพยาบาลได้อำนวยความสะดวกโดยใส่ยาแยกซองแต่ละมื้อ แต่ละวัน และเย็บติดสมุดเอาไว้ (unit dose) ซึ่งช่วยให้ไม่ลืมกินยา
แม้ว่าจะไม่มีอาการ ก็ไม่ควรหยุดยาต้านไวรัส ต้องกินตลอดไป เพื่อให้ยายับยั้งการขยายปริมาณเชื้อ แต่แพทย์อาจให้หยุดยาต้านการติดเชื้ออื่นๆ ได้ตามความเหมาะสม
วิถีชีวิตเด็กติดเชื้อ
เด็กสามารถกินอาหารได้เช่นเด็กปกติ แต่ควรระวังเรื่องความสะอาด อาหารต่างๆ ควรต้มสุก ผักดิบถ้าจะให้ปลอดภัยควรต้มสุก และควรงดของหมักดอง เพราะอาจมีเชื้อโรคปนเปื้อนหรือพยาธิ
เนื่องจากเด็กมีภูมิคุ้มกันต่ำ การเลี้ยงสัตว์ต้องระวังมาก เพราะเด็กอาจติดเชื้อจากสัตว์เลี้ยง เช่น สุนัข แมว หรือนก ถ้าเหงามากการเลี้ยงปลาสวยงามเป็นสิ่งที่ทำได้
ทางการแพทย์ยืนยันชัดเจนว่า ยุงไม่ใช่พาหะในการแพร่เชื้อเอดส์ เชื้อเอดส์ติดจากเลือดคนสู่คนเท่านั้น การถูกยุงกัดจึงไม่ติดเชื้อเอดส์
ผู้ปกครองและครู ควรเปิดโอกาสให้เด็กเล่นซุกซน ซึ่งเป็นพัฒนาการตามวัย การจำกัดการเล่นและร่วมกิจกรรมต่างๆ ส่งผลร้ายทั้งทางร่างกายและจิตใจมากกว่าผลดี หากเด็กเกิดอุบัติเหตุ เช่น เลือดออก ผู้ดูแลไม่ควรตกใจ หรือแสดงอาการรังเกียจเกินเหตุ สามารถปฐมพยาบาลเด็กได้เช่นเด็กอื่นๆ เพียงระมัดระวังการสัมผัสเลือดโดยตรง ด้วยการใส่ถุงมือ
ภูมิปัญญาชาวบ้าน
การเก็บยาในที่เย็น บางบ้านไม่มีตู้เย็น บางบ้านไม่มีกระทั่งไฟฟ้า จากการออกเยี่ยมบ้านพบว่า ชาวบ้านอาศัยภูมิปัญญาเก็บยาใส่กล่องหรือขวดปิดฝาให้สนิท วางไว้ในหม้อดิน แล้วนำหม้อดินไปลอยในโอ่งน้ำดินเผาซึ่งตั้งในบ้านหรือในที่ร่ม ช่วยลดอุณหภูมิและสามารถเก็บยาได้ไม่ให้เสื่อมเร็ว
จากการตรวจสอบพบว่าอุณหภูมิน้ำสูงสุด 25-26 องศาเซลเซียส แต่ถ้าเป็นโอ่งน้ำซีเมนต์หรืออะลูมิเนียมอุณหภูมิอาจสูงกว่านี้ เนื่องจากโอ่งน้ำดินเผา น้ำจะซึมออกมาด้านนอก และระเหยเป็นไอโดยพาความร้อนในโอ่งออกไปด้วย
ผลงานจากความรัก
เด็กติดเชื้อจำนวน 38 ราย ที่ต้องรับการรักษาด้วยยาต้านไวรัส ผลการพัฒนาผู้ดูแลเด็กได้รับคำปรึกษา ทุกราย มีความรู้ในการกินยาและมีส่วนในการวางแผนในการกินยา ส่งผลให้เด็กมีวินัยในการกินยาดีขึ้น อัตราการมาตรวจตามนัดเพิ่มขึ้นร้อยละ 89.7 ระดับภูมิต้านทานเพิ่มขึ้นหลังรับยาครบ 6 เดือน ไม่มีเด็กต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลจากการเจ็บป่วยโดยโรคติดเชื้อฉวยโอกาสต่างๆ
เกิดสิ่งดีๆ ขึ้นอย่างต่อเนื่องในคลินิกเด็กติดเชื้อแห่งนี้ เกิดความรู้สึกที่ดีต่อกันระหว่างผู้รักษาพยาบาลกับเด็กและผู้ดูแล เกิดความเข้าใจของเด็กและผู้ดูแลในการอยู่กับโรคอย่างไม่ป่วยไข้ การปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตและการอยู่ร่วมกันในสังคมอย่างมีศักดิ์ศรี และที่สำคัญที่สุดคือ ความสัมพันธ์ที่ดีขึ้นระหว่างเด็กติดเชื้อกับผู้ดูแล ซึ่งเด็กหลายคนพ่อแม่ต่างเสียชีวิตก่อนวัยอันควร เด็กหลายคนโชคดีที่มีญาติผู้ใหญ่ เช่น ปู่ย่าตายายดูแล แต่เด็กบางคนต้องอาศัยอยู่กับผู้ดูแลอื่นๆ ความรัก ความอบอุ่นที่เด็กได้รับจากผู้ดูแล คือพลังที่ทรงอานุภาพสำหรับเด็กติดเชื้อกลุ่มนี้
การทำงานด้วยความรู้ทางวิชาชีพร่วมกับความรักระหว่างเพื่อนมนุษย์ ส่งผลที่มีคุณค่าทั้งผลการรักษาและความสุข ดังเหตุการณ์ที่พยาบาลคนหนึ่งเกิดความรู้สึกปีติเปี่ยมล้นหัวใจ เมื่อเด็กบางคนดึงมือของเธอแนบที่แก้มของเขาในวันปิดค่ายกิจกรรม