เด็กดาวน์

สามีภรรยาหลายคู่ร้องไห้ อัดอั้นตันใจ ช็อก เหมือนโลกทั้งใบแตกสลาย ความรู้สึกยากที่จะบรรยาย เมื่อรู้ว่าลูกน้อยที่เกิดมาลืมตาดูโลกเป็น “เด็กกลุ่มอาการดาวน์” หรือ “ดาวน์ ซินโดรม” ทั้งนี้เมื่อวันที่ 12 พ.ค.ที่ผ่านมา ผู้เขียนมีโอกาสไป งานชุมนุมเด็กกลุ่มอาการดาวน์ ครั้งที่ 19 ที่ตึกอานันทมหิดล ชั้น 10 รพ.ศิริราช ได้พูดคุยกับ ศ.พญ.พรสวรรค์ วสันต์ หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล รวมทั้งคุณพ่อคุณแม่เด็กกลุ่มอาการดาวน์ หลายคนที่พาลูกมาร่วมงาน จึงนำข้อมูลมาถ่ายทอดให้ผู้อ่านได้รับทราบกัน
  
ศ.พญ.พรสวรรค์ กล่าวว่า กลุ่มอาการดาวน์ หรือ ดาวน์ ซินโดรม เป็นโรคพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซมที่พบบ่อยที่สุด เด็กจะมีศีรษะค่อนข้างเล็กแบน ตาเฉียงขึ้น ดั้งจมูกแบน ปากเล็ก ลิ้นมักยื่นออกมา ตัวค่อนข้างเตี้ย มือสั้น มักมีโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด หรือโรคลำไส้อุดตันตั้งแต่แรกเกิด เด็กกลุ่มนี้จะมีใบหน้าคล้ายคลึงกันเองมากกว่าพี่น้องท้องเดียวกัน ปัญหาสำคัญที่สุดคือ ภาวะปัญญาอ่อน นอกจากนี้ คือ โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด ภาวะต่อมธัยรอยด์บกพร่อง ซึ่งควรจะได้รับการดูแลรักษาโดยเร็ว
  
อุบัติการณ์เด็กกลุ่มอาการดาวน์ พบได้ประมาณ 1 ต่อ 800-1,000 คือ เด็กเกิดใหม่ 1,000 คนจะเจอเด็กกลุ่มอาการดาวน์ 1 คน สาเหตุที่พบบ่อยที่สุด คือ การมีโครโมโซมเกินไปหนึ่งแท่ง คือ โครโมโซมคู่ที่ 21 มี 3 แท่ง แทนที่จะมี 2 แท่งตามปกติ ความผิดปกติแบบนี้แพทย์เรียกว่า “ไตรโซมี 21” ซึ่งพบได้ถึง 95% สาเหตุรองลงมาเรียกว่า ทรานสโลเคชั่น คือ มีโครโมโซมย้ายที่ เช่น โครโมโซมคู่ที่ 14 มายึดติดกับคู่ที่ 21 พบได้ 4% ส่วนสาเหตุที่พบน้อยสุดคือ มีโครโมโซมทั้ง 46 และ 47 แท่งในคน คนเดียวกันพบได้ 1% เท่านั้น เรียกว่า โมเสก
  
สามีภรรยาที่มีลูกเป็นเด็กกลุ่มอาการดาวน์ ถ้าเป็นแบบโครโมโซมเกินไปหนึ่งแท่ง โอกาสที่จะมีลูกคนต่อมาเป็นเด็กกลุ่มอาการดาวน์ประมาณ 0.5-1% ส่วนความผิดปกติแบบโครโมโซมย้ายที่โอกาสที่จะมีลูกคนต่อมาเป็นเด็กกลุ่มอาการดาวน์ประมาณ 4% ทั้งนี้ถ้าลูกคนแรกเป็นเด็กกลุ่มอาการดาวน์ที่มีโครโมโซมย้ายที่ ลูกคนต่อไปควรจะต้องเจาะน้ำคร่ำตรวจ ซึ่งการเจาะน้ำคร่ำ คำถามที่ตามมาคือรู้แล้วจะทำอะไร แต่เราจะไม่สนับสนุนให้ทำแท้ง เพราะมันเป็นบาป จะเน้นให้ความรู้พ่อแม่ในการดูแลลูกที่จะเกิดมามากกว่า อีกทั้งหลักในการเจาะน้ำคร่ำก็เป็นทางเลือกเท่านั้น สูตินรีแพทย์บางคนก็แนะนำให้เจาะ บางคนก็ไม่แนะนำ ไม่ได้หมายความว่าทุกคนต้องเจาะน้ำคร่ำ การเจาะน้ำคร่ำมักทำกันในหญิงตั้งครรภ์ที่มีอัตราเสี่ยงสูง เช่น อายุมากกว่า 35 ปีขึ้นไป และวิธีที่เป็นทางเลือกใหม่ล่าสุด คือ การเจาะเลือดในหญิงตั้งครรภ์เพื่อตรวจหาความเสี่ยง
  
ศ.พญ.พรสวรรค์ กล่าวว่า วัตถุประสงค์ในการจัดงานชุมนุมเด็กกลุ่มอาการดาวน์ปีละครั้งในเดือน พ.ค. เพื่อต้องการให้ความรู้แก่พ่อแม่เด็กว่าจะดูแลลูกอย่างไร เพราะถ้าพ่อแม่ได้รับความรู้แต่แรกจะปรับตัวปรับใจได้ เช่น เวลามีปัญหาสุขภาพ เป็นโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด ภาวะต่อมธัยรอยด์บกพร่อง การฝึกพัฒนาการของเด็กตั้งแต่อายุ 1-2 เดือน เพื่อให้เด็กสามารถยืนได้ เดินได้ ช่วยตนเองได้มากที่สุด มีการตรวจสายตา ตรวจความพร้อมในการได้ยิน เตรียมความพร้อมเข้าสู่โรงเรียน นอกจากนี้ เมื่อเข้าโรงเรียนก็ต้องมีการประเมินว่าเด็กสามารถเรียนร่วมกับเด็กปกติได้หรือไม่ ที่ผ่านมาพบว่า เด็กกลุ่มนี้สามารถเรียนได้ถึง ป. 4-6 และสามารถมีอายุยืนยาวได้เหมือนคนปกติ นอกจากนี้ยังเน้นการฝึกอาชีพเพราะหลายคนพอจบ ป. 6 แล้วส่วนใหญ่อยู่บ้านเฉย ๆ เชาวน์ปัญหาก็จะถดถอยลง จึงต้องหาอาชีพให้เขาทำต่อเนื่อง โดยอาชีพสำหรับเด็กกลุ่มนี้จะเน้นใช้มือทำ พวกศิลปหัตถกรรม
  
ยอมรับว่าสังคมบางส่วนยังมองเด็กกลุ่มนี้ในแง่ลบ อย่างการจัดกิจกรรมในครั้งนี้ เราไม่สามารถเชิญพ่อแม่เด็กมาทั้งประเทศได้เพราะการจัดประชุมแต่ละครั้งไม่ได้รับเงินสนับสนุนจากภาครัฐ ต้องหาเงินบริจาค ดังนั้น ก็ทำเท่าที่กำลังสามารถจะทำได้ อย่างการให้ความรู้ประชาชนในชนบทก็ได้รับการสนับสนุนจาก สปสช.เมื่อปีที่แล้วเป็นปีแรก โดยสรุปภาครัฐยังไม่ได้ให้การสนับสนุนเท่าที่ควรโดยเฉพาะงบประมาณแผ่นดินยังไม่ได้มาช่วยตรงนี้เท่าที่ควร
   
เปิ้ล (ขอสงวนชื่อจริง) อายุ 30 ปี แม่ “น้องไตเติล” กล่าวว่า คลอดลูกสาวที่ รพ.รัฐแห่งหนึ่งเมื่อวันที่ 16 ส.ค. 2550 พอรู้ว่าลูกเป็นดาวน์ เสียใจ ร้องไห้ตลอดเวลาที่เห็นหน้าลูก ไม่รู้จะทำอย่างไร สิ่งที่เรารับรู้คือเด็กดาวน์เหมือนคุณสายันต์ เรามองว่าเหมือนเขาตลก ขำ ส่วนตัวไม่ชอบตั้งแต่แรกอยู่แล้วว่าทำไมต้องไปขำเพราะชีวิตเขาไม่น่าขำ ทำไมเราถึงมองชีวิตเขาเป็นแค่ตลก ชีวิตเขาน่าจะดีกว่านี้ พอมาเจอกับตัวก็อึ้ง ภาพคุณสายันต์ที่เราเห็นมันทำให้เรารู้สึกแย่ ก็ถามแฟนว่า เขาจะรู้ไหมว่าเราเป็นแม่ รู้ไหมว่าเรารักเขา ตอนนั้นไม่รู้อะไรเลย พอดีแฟนหาข้อมูลจากอินเทอร์เน็ต ว่าจะมีวิธีการแก้ไขอย่างไร เพราะรู้ว่าโรคนี้ไม่มีทางรักษาได้ ดีที่ญาติพี่น้องให้กำลังใจ พอรู้ว่าที่ รพ.ศิริราชมีศูนย์เด็กดาวน์ หมอเก่ง ก็เลยมาหาหมอตั้งแต่ลูกอายุ 10 กว่าวัน บอกตรง ๆ ว่าไม่มีกำลังใจเลย แต่ถ้ามัวแต่นั่งเสียใจลูกก็แย่ ยังไงก็ต้องเลี้ยงเขา ซึ่งน้องไตเติลเป็นทั้งโรคหัวใจรั่วได้รับการผ่าตัดตอนอายุ 6 เดือน และภาวะต่อมธัยรอยด์บกพร่อง เป็นทุกโรคที่เด็กดาวน์เป็น
  
แฟนเคยเจอหมอที่เราเคยฝากท้องด้วย แต่ไม่ใช่คนที่ทำคลอดให้ บอกว่าสงสัยลูกเราจะเป็นน้องดาวน์ คุณหมอพูดว่าไม่เป็นไรเดี๋ยวก็มีลูกใหม่ได้ ในใจก็คิดว่าหมายความว่ายังไง ลูกเราไม่ใช่เสื้อผ้านะ ที่ชิ้นนี้ไม่ดีทิ้งไปแล้วซื้อใหม่ ความรู้สึกค่อนข้างแย่ แต่ก็คงไม่เป็นไรเขาคงไม่รู้ความรู้สึกของเราว่าเป็นอย่างไร อยากให้สังคมมองว่าเขาก็เป็นเด็กธรรมดาคนหนึ่งที่สามารถทำอะไรได้เหมือนกับพวกคุณ ขอเพียงแค่โอกาส เพราะมันยากมาก อย่างบางโรงเรียนที่บอกว่าเปิดรับเด็กดาวน์ แต่พอไปจริง ๆ มันไม่ใช่ บางครั้งก็น้อยใจว่าโรคนี้คนมีเงินเท่านั้นถึงจะอยู่ได้ ถ้าเราไม่มีตังค์ไม่มีที่ไหนต้อนรับเรา
  
เมื่อถามว่าพร้อมที่จะมีลูกอีกคนหรือยัง ? เปิ้ล ตอบว่า ตอนนี้ก็พร้อมแต่ยังไม่มีเอง ก็ดีเหมือนกันจะได้ดูแลเขาเต็มที่ คือลูกผู้หญิงเราก็ห่วงอยู่แล้วว่าอนาคตจะเป็นอย่างไร เพราะปัจจุบันสังคมก็น่ากลัวด้วย
  
ส่วน เก๋ (ขอสงวนชื่อจริง) อายุ 32 ปี แม่ “น้องอาเซีย” อุ้มลูกน้อยให้สัมภาษณ์ว่า ลูกสาวคนนี้เกิดเมื่อวันที่ 29 ก.ค. 2553 คือลูกสาวคนโตอายุเกือบ 7 ขวบก็เป็นดาวน์เช่นกัน สำหรับลูกคนที่สองเราไม่ได้ตรวจน้ำคร่ำ ซึ่งถ้าตรวจน้ำคร่ำแล้วพบว่าเป็นเด็กดาวน์ก็ไม่กล้าเอาออกอยู่ดี ถามว่าเสียใจมั้ยก็เสียใจตั้งแต่ลูกคนแรกแล้ว ดังนั้นพอลูกคนที่สองก็ยอมรับได้ ดีว่าลูกสาวคนนี้ไม่ป่วยอะไร ส่วนคนโตเป็นโรคหัวใจ จากนี้ไปก็ต้องเลี้ยงเขาให้ดีที่สุด แต่คงไม่คาดหวังว่าเขาจะมาช่วยอะไรเรา เพียงแค่ให้เขาช่วยเหลือตัวเองได้ก็พอแล้ว เมื่อถามว่าจะมีลูกอีกหรือไม่ เก๋ ตอบว่า ไม่กล้าที่จะมี คือ ถ้าเจาะน้ำคร่ำตรวจแล้วเจอว่าเป็นดาวน์อีกก็ไม่กล้าเอาออกอยู่ดี แต่แฟนอยากจะมี
  
ส่วน หมง (ขอสงวนชื่อจริง) อายุ 31 ปี พ่อ “น้องลูกเก่ง” กล่าวว่า ลูกสาวคนนี้เกิดเมื่อวันที่ 5 ส.ค. 2553 เป็นลูกคนแรก พอทราบว่าเป็นเด็กดาวน์ก็ตกใจ เขาเป็นชนิดที่โครโมโซมเกินมา มีปัญหาเรื่องธัยรอยด์ด้วย ตอนนี้ก็ให้ทานยาอยู่ น้องลูกเก่งเลี้ยงง่าย อารมณ์ดี ไม่ค่อยงอแง ตอนแรกที่รู้ว่าเป็นเด็กดาวน์ผมไม่ได้ร้องไห้ แต่แฟนจะร้องไห้ ก็คงต้องเลี้ยงเขาต่อไป อย่างมางานชุมนุมเด็กกลุ่มอาการดาวน์ครั้งที่ 19 ได้รับคำแนะนำจากหมอและได้พบกับพ่อแม่เด็กที่เป็นเหมือนกับลูกเรา ได้ศึกษาวิธีการเลี้ยงดูจากเขา เพราะเราไม่มีความรู้ ก็รู้สึกว่าไม่ใช่เราคนเดียวนะ และไม่ใช่ส่วนน้อยที่ลูกเป็น เพราะโอกาสที่จะเป็นแบบนี้เยอะ สังคมก็ยอมรับมากขึ้น อย่างที่ร้านอาหารที่เปิดอยู่ในต่างจังหวัดลูกค้ามาเจอลูกผม เขาก็บอกว่าลูกเขาก็เป็น หลานเขาก็เป็น ไม่ใช่น้อยนะ อย่างไรก็ตามยังไม่ได้วางแผนว่าจะมีลูกคนต่อไปหรือไม่ แต่หมอแนะนำอยากให้ลูกเราช่วยเหลือตัวเองได้ก่อน อายุสัก 3 ขวบแล้วค่อยมี ซึ่งก็ต้องมาคุยกับแฟนอีกที
  
หน่อย (ขอสงวนชื่อจริง) อายุ 37 ปี แม่ “น้องเนย” กล่าวว่า ลูกสาวเกิดเมื่อวันที่ 12 พ.ย. 2553 ทราบว่าน้องเนยเป็นดาวน์ตั้งแต่ตั้งครรภ์ 5 เดือน เพราะหมอเจาะน้ำคร่ำไปตรวจ พอทราบก็ตกใจ สองจิตสองใจว่าจะเอาเด็กออกหรือไม่ แต่พอคุยกับแฟนก็ตกลงกันว่าเอาเขาไว้ เพราะตัวเองเคยแท้งมา 2 ครั้งแล้ว คิดว่าคนนี้คงอยากมาเกิด เพราะตอนท้องเราทำงานหนักเขาก็ไม่ไปไหน ก็ยังอยู่กับเรา
  
ความรู้สึกแรกที่รู้ว่าเขาเป็นดาวน์ก็ร้องไห้ แต่ร้องไม่นาน เพราะทำใจแล้ว ตอนคลอดน้องก็มีกำลังใจที่ได้เห็น ได้มี ได้เลี้ยง แต่เขาจะมีปัญหาเรื่องหัวใจรั่วทั้งบนและล่าง ตอนนี้รอการผ่าตัดอยู่ ส่วนการมีลูกคนต่อไปก็ยังสองจิตสองใจ แต่ญาติ ๆ อยากให้มีคนเดียวและเลี้ยงเขาให้ดี ส่วนแฟนก็สองจิตสองใจเหมือนกัน เคยคิดว่าทำไมต้องเป็นเรา ได้ลูกมาแล้วยังให้ของแถมมาด้วย แต่ยังไงก็คงต้องเลี้ยงเขาให้ดีที่สุด.

นวพรรษ บุญชาญ