คู่มือหมอครอบครัว 49"ผู้ดูแล" ... ผู้ป่วยที่ถูกลืมในเวชปฏิบัติ [The caregiver-Hidden patient in clinical practice]

"ทุกวันนี้ พี่จะไม่ไหวแล้วค่ะคุณหมอ...  พูดเท่าไหร่ คุณพ่อก็ไม่เคยฟัง"

ในปัจจุบันจำนวนผู้ป่วยที่ต้องการได้รับการดูแลจากผู้ดูแล (Caregiver) เพิ่มมากขึ้นด้วยสาเหตุและปัจจัยหลายอย่าง เช่น อายุยืนยาวขึ้น (ด้วยสุขภาพที่ย่ำแย่) โรคสมองเสื่อมเพิ่มขึ้นตามอายุที่เพิ่ม จำนวนอุบัติเหตุเพิ่มขึ้นทำให้มีผู้พิการสูงขึ้น การเกิดอัมพฤกษ์และอัมพาตจากเบาหวาน ความดันโลหิตสูงที่เป็นมานาน โรคมะเร็งรวมถึงการเจ็บป่วยด้วยโรคทางจิต เป็นต้น. ผู้ดูแลซึ่งส่วนใหญ่เป็นสมาชิกในครอบครัว ญาติหรือแม้กระทั่งเพื่อนๆ นับว่ามีบทบาทสำคัญอย่างมากในการดูแลผู้ป่วยเหล่านี้โดยเฉพาะขณะอยู่ที่บ้าน สุขภาพของผู้ดูแล (Caregiver's health) จึงเป็นสิ่งสำคัญที่แพทย์ต้องตระหนักถึง เพราะหากผู้ดูแลเหล่านี้ไม่ได้รับการดูแลช่วยเหลือ จนเกิดความเหนื่อยล้าจากการดูแล (Caregiver burden) มากขึ้นเรื่อยๆ ทำให้ผู้ดูแลเกิดความเจ็บป่วยตามมา เช่น เครียดเรื้อรัง ซึมเศร้า ขาดการดูแลโรคประจำตัวของตนเอง นานไปอาจสะสมจนล้าเกินกำลังและไม่สามารถดูแลผู้ป่วยได้อีกต่อไป (Caregiver burnout).

เวชปฏิบัติที่อยู่แต่ในสถานพยาบาลมีอุปสรรคในการเข้าถึงผู้ดูแลเหล่านี้ ด้วยจำนวนผู้ป่วยที่รอตรวจในสถานพยาบาลมีมาก ผู้ที่พาผู้ป่วยมาโรงพยาบาลอาจไม่ใช่ผู้ดูแลตัวจริง  คำแนะนำที่แพทย์ให้จึงไปไม่ถึงผู้ดูแลเหมือน"เกาไม่ถูกที่คัน" นอกจากนั้น ผู้ดูแลส่วนใหญ่ไม่บอกหมอตรงๆ ว่า "ฉันกำลังป่วย หรือ ล้ามากแล้วหมอ" บุคลากรทางการแพทย์ควรจะมีวิธีการอย่างไรที่จะเข้าใจและเข้าถึงสุขภาพของผู้ดูแลได้อย่างเหมาะสม.
 
 
กรณีศึกษา
หญิงไทยโสด อายุ 40 ปี พาคุณพ่อ อายุ 73 ปี มาตรวจนอกเวลา

อาการสำคัญ เมื่อวานคุณพ่อลื่นหกล้มหน้าบ้าน

ประวัติปัจจุบัน คุณพ่อป่วยด้วยโรคเบาหวาน ความดันโลหิตสูงมาประมาณ 10 ปี อยู่บ้านคนเดียว ลูกสาวเป็นผู้ดูแลหลัก วันนี้ไปดูแลคุณพ่อตามปกติ  บอกว่าหกล้มต้องการไปหาหมอ ขณะที่ตรวจคุณพ่อ คุณพ่อร้องไห้บอกหมอว่า "ลูกๆ มันไม่สนใจ เงินที่ผมเก็บเอาไว้ ลูกก็เอาไปแล้วไม่ยอมคืน" ลูกสาว และลูกชายที่มาด้วยก็ได้แต่ส่ายหน้าแบบระอาโดยไม่พูดอะไร.

หลังจากตรวจอาการคุณพ่อเสร็จ แพทย์จึงขออนุญาตคุยกับลูกสาวและลูกชาย ลูกสาวเล่าว่า ก่อนเกษียณฯ คุณพ่อรับราชการ แต่ติดสุรา ชอบทำร้ายลูกเมียเป็นประจำ จนทำให้ทุกคนในบ้านกลัว ลูกสาวคิดว่าพ่อเป็นเหตุให้แม่เสียใจจนหัวใจวายตาย ลูกๆทั้ง 4 คนไม่มีใครอาศัยอยู่กับคุณพ่อ ยกเว้นน้องชาย แต่เมื่อ 1 ปีก่อนคุณพ่อไล่น้องชายออกจากบ้านเพราะคิดว่าขโมยเงินไป และคุณพ่อก็ทะเลาะกับเพื่อนบ้านด้วยเรื่องเดียวกัน จนต้องขึ้นโรงขึ้นศาล.

ลูกสาวยังเป็นโสด แยกตัวออกมาอยู่ข้างนอก เพราะทนคุณพ่อไม่ไหว ปัจจุบันอาศัยอยู่ใกล้บ้านพ่อมากที่สุด จึงเป็นผู้ดูแลคุณพ่อ โดยดูแลทุกเรื่อง เช่น หาอาหารมาให้ นำเสื้อผ้าไปซัก ฯลฯ ยกเว้น จัดยา ผู้ป่วยจัดยากินเอง และไม่อนุญาตให้ทำความสะอาดบ้าน เพราะกลัวคนขโมยของไป ไม่ชอบอาบน้ำ ประมาณ 4-5 วันจะอาบน้ำสักครั้ง.

ผู้ป่วย : ทุกวันนี้ พี่จะไม่ไหวแล้วค่ะ....คุณหมอ พูดเท่าไหร่ คุณพ่อก็ไม่เคยฟัง (ร้องไห้) ไม่รู้ว่าไปทำเวรกรรมอะไรเอาไว้ (ก้มหน้าเงียบ) 

แพทย์ : พี่คงเหนื่อยมากที่ต้องดูแลคุณพ่อ

ผู้ป่วย : สุดๆ เลยค่ะ ...เดี๋ยวให้น้องชายออกไปรอข้างนอกก่อนนะคะ ตอนนี้หมอนัดผ่าตัดก้อนที่เต้านมซ้ายเดือนหน้า คุณหมออย่าบอกให้น้องชายทราบนะคะ

แพทย์ : ทำไมพี่ไม่ต้องการให้น้องชายทราบล่ะครับ

ผู้ป่วย : พี่กลัวว่ามันจะเป็นเนื้อร้าย ไม่อยากให้น้องชายเป็นห่วงค่ะ

แพทย์ : ตอนนี้สิ่งที่พี่กังวลที่สุดคือเรื่องอะไรครับ

ผู้ป่วย : เป็นห่วงคุณพ่อค่ะ อยากให้ท่านเข้าใจพี่บ้าง
.................
ประวัติครอบครัว ลูกสาวเป็นบุตรคนที่สอง  อาศัยอยู่บ้านของตัวเอง ห่างจากบ้านคุณพ่อประมาณ 2 กิโลเมตร ทำงานรับราชการ ไม่ดื่มสุรา ไม่สูบบุหรี่ มีรายได้พอใช้ ส่วนค่าใช้จ่ายของพ่อ ลูกๆ ทุกคนจะช่วยกันดูแล จึงไม่มีปัญหา.

ผลการตรวจร่างกาย
ลูกสาว สีหน้าค่อนข้างเครียด ร้องไห้ง่ายดูเหนื่อยเนื่องจากอดนอน

คุณพ่อ รูปร่างผอม แต่งกายด้วยเสื้อผ้าสกปรก เหม็นกลิ่นปัสสาวะ ไม่มีฟันหน้า ข้อมือซ้ายบวมเล็ก น้อย แต่ขยับได้ปกติ ตรวจทางระบบประสาทอยู่ในเกณฑ์ปกติ ไม่มีอาการบาดเจ็บที่ศีรษะ MMSE 11/30 คะแนน, Geriatric depression score 4/10 คะแนน, Clock drawing test 2 คะแนน.

การวิเคราะห์ปัญหาสุขภาพแบบองค์รวม
ครอบครัวนี้อยู่ในระยะวัยชรา (Family of the elder) ซึ่งปกติควรจะได้มีเวลาอิสระ ชื่นชมกับอดีตชีวิตการงานที่ผ่านมา มีบุตรหลานที่เติบใหญ่แวะเวียนมาชื่นชมคารวะเป็นครั้งคราว แต่ผู้สูงอายุรายนี้ไม่มีอดีตให้ชื่นชมมากนัก ทั้งมีความสัมพันธ์ที่ย่ำแย่กับลูกหลานมาโดยตลอด เป็นผู้ทำร้ายทั้งจิตใจและร่างกายของทุกคนในครอบครัว ลูกทุกคนจะเข้าข้างแม่และต่อต้านพ่อที่ทำไม่ดี (Coalition) เมื่อคุณพ่อสูงอายุมีโรคประจำตัวและเริ่มซ้ำเติมด้วยอาการของโรคสมองเสื่อม (ที่ลูกสาวยังไม่รู้ นึกว่าพ่อแกล้ง) ลูกสาวในวัยกลางคนที่จำใจมารับผิดชอบดูแลพ่อตามหน้าที่ แล้วยังเพิ่งพบโรคของตนเอง (ก้อนที่เต้านม) ซึ่งไม่รู้ว่าเป็นเนื้อร้ายหรือไม่ จึงเป็นทุกข์หลายด้าน ทำให้เกิดความเหนื่อยล้าจากการดูแลจนรู้สึก"ไม่ไหวอีกต่อไป" (Caregiver burnout) ทั้งร้องไห้และโทษว่าเป็นเวรกรรมหรือสิ่งผิดบาปในอดีตชาติของตน ลูกสาวไม่อยากทำตัวเป็นภาระกับคนอื่นจึงต้องการปกปิดความทุกข์และความเจ็บป่วยของตนเอง (conspiracy of silence).

ระหว่างการสัมภาษณ์ แพทย์สังเกตได้ว่าประวัติของผู้สูงอายุและของลูกไม่ตรงกัน แพทย์จึงไม่ควรพูดในลักษณะเข้าข้างฝ่ายใดฝ่ายหนึ่งหรือไกล่เกลี่ย แต่ควรแยกคุยทีละฝ่าย เพื่อให้ได้ประวัติชัดเจนขึ้น.

สรุปปัญหาสุขภาพแบบองค์รวมของผู้ดูแล
Middle-aged women, single, government officer, with
1. Caregiver burnout.
2. Family of chronically ill and demented elder.
3. Family violence (both past and present).
4. Conflicted relationship with ill elder.
5. Breast lump.
6. Facing with uncertainty of own illness.
7. Communication failure in family :conspiracy of silence.

ปัจจัยที่มีผลต่อความเหนื่อยล้า (Burden) ของผู้ดูแลในการดูแลผู้ป่วย¹
1. ผู้ป่วยที่ต้องดูแล : ชนิดและความรุนแรง ของโรค ลักษณะนิสัยส่วนตัวของผู้ป่วย เป็นต้น.

2. ผู้ดูแล : อายุ โรคประจำตัว ลักษณะนิสัยและทักษะการแก้ไขปัญหา (Coping pattern) มี ใครช่วยเหลืออีกหรือไม่ ความรู้และความเข้าใจใน โรคของผู้ป่วย หน้าที่รับผิดชอบอื่นๆ ความสัมพันธ์ในอดีตระหว่างผู้ป่วยและผู้ดูแล เป็นต้น.

3. ปัจจัยแวดล้อม : สภาพเศรษฐกิจ ค่าใช้จ่าย ระยะการเดินทาง ระยะเวลาที่ต้องดูแล การสื่อสารภายในครอบครัว เป็นต้น.
 

สิ่งที่แพทย์ควรทำ²
1. ตระหนักถึงความทุกข์ผู้ดูแลเสมอ เมื่อมีกรณี ผู้ป่วยที่ช่วยเหลือตัวเองได้จำกัด.

2. ตั้งใจรับฟังสิ่งที่ผู้ดูแลพูด เพราะการรับฟังให้เขาได้ระบาย ก็สามารถช่วยเหลือเยียวยาได้แล้ว.

3. ให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรค ภาวะแทรกซ้อน การรักษาและผลข้างเคียงของการรักษาให้เท่าที่ผู้ดูแลต้องการ ไม่จำเป็นต้องรีบให้ทั้งหมดในคราวเดียว.

4. มีช่องทางให้ผู้ดูแลสามารถติดต่อสอบถามหรือขอความช่วยเหลือจากทีมบุคลากรได้เสมอ.

5. ช่วยประสานความช่วยเหลือต่างๆ ที่มีอยู่ในชุมชน เช่น กลุ่มผู้ดูแลและผู้ป่วยโรคเดียวกัน หน่วย งานสังคมสงเคราะห์ ผู้นำชุมชนต่างๆ เป็นต้น.

6. ดูแลสุขภาพของผู้ดูแลอย่างเหมาะสม เพราะหากผู้ดูแลป่วยจะมีผลต่อผู้ป่วยได้.

7. การเสียชีวิตของผู้ป่วยเป็นการเปลี่ยนแปลง  ที่สำคัญของผู้ดูแล แพทย์ควรพูดคุยไว้ล่วงหน้า.

สิ่งที่ผู้ดูแลควรทำ^3-5
1. หาข้อมูลและความรู้ต่างที่เกี่ยวข้องกับโรคที่ผู้ป่วยกำลังเผชิญ ผลที่จะเกิดขึ้นเป็นอย่างไร.

2. จัดเวลาที่เป็นส่วนตัวบ้าง (Vacation time) เช่น ออกกำลังกาย กินข้าวนอกบ้าน นอนหลับพักผ่อน ทำกิจธุระส่วนตัวโดยไม่รู้สึกห่วงพะวงกับผู้ป่วยตลอดเวลา เป็นต้น.

3. รู้ข้อจำกัดของตัวเอง กล้าขอความช่วยเหลือจากคนรอบข้างบ้าง เช่น ญาติ เพื่อนฝูง เพื่อนบ้าน ทีมบุคลากรแพทย์-พยาบาล ผู้นำชุมชน เป็นต้น.

4. บางครั้งผู้ดูแลอาจรู้สึกว่าไม่รู้จะเริ่มดูแลผู้ป่วยอย่างไร ให้เริ่มจากการรับฟังสิ่งที่ผู้ป่วยพูด ดูแล ให้สม่ำเสมอ ไม่จำเป็นต้องเปลี่ยนแปลงสิ่งที่ผู้ป่วยคิดเพราะไม่มีประโยชน์ เริ่มทำจากสิ่งเล็กๆ น้อยๆ เช่น เช็ดตัว ป้อนข้าว พูดคุย ร้องเพลง เป็นต้น.

5. ดูแลตนเองและครอบครัวของตนเองด้วยอย่ามัวแต่ทุ่มเวลาทั้งหมดในการดูแลผู้ป่วย หากมีโรคประจำตัว ต้องเตือนตนเองให้กินยาและไปพบแพทย์ตามนัด.

บทสรุป
ลูกสาวคนนี้คงเก็บเอาความทุกข์ใจกลับบ้านไป หากแพทย์สนใจรักษาแต่เฉพาะคุณพ่อของผู้ป่วยเท่านั้น และวันหนึ่งลูกสาวจะกลับมาอีกครั้งจากผลพวงความเหนื่อยล้าของผู้ดูแล ซึ่งวันนั้นอาจจะสายเกินไป ดังนั้น แพทย์จึงควรตั้งใจฟังคำที่ลูกสาวพูด (Verbal) และสังเกตสีหน้าท่าทาง (Non-verbal) ด้วย.

การดูแลผู้ป่วยจึงไม่ใช่แค่เพียง ดู และ แล เฉพาะคนป่วยที่มาใช้บริการเท่านั้น แต่ต้องให้ความสำคัญในการดูแลและประเมินสุขภาพองค์รวมของผู้ดูแลด้วย ที่สำคัญผู้ดูแลแต่ละคนมีความแตกต่างกัน ให้ฟังและทำความเข้าใจว่าสิ่งที่ผู้ดูแลต้องการคืออะไร บุคลากรทางการแพทย์ที่พยายามสอนญาติจะได้เกาถูกที่คันเสียที.
 

                        "ในโลกนี้มีคนอยู่ 4 ประเภท 
                                หนึ่ง คือ เคยเป็นผู้ดูแล
                                        สอง คือ ต้องการผู้ดูแล
                                                 สาม คือ กำลังเป็นผู้ดูแล
                                                        และส่วนใหญ่ คือ กำลังจะเป็นผู้ถูกดูแลในอนาคตอันใกล้"

เอกสารอ้างอิง 
 1. Farcnik K, Persyko MS. Assessment, measures and approaches to easing caregiver burden in Alzheimer's disease. Drugs Aging 2002; 19(3):203-15.
 2. O' Brien J. Caring for caregivers. Am Fam Physician 2000; 62(12):2584-7.

 3. Parks SM, Novielli KD. A practical guide to caring for caregivers. Am Fam Physician 2000; 62(12):2613-22.

 4. Kea M (ed). A Caregiver's Guide : a handbook about end of life care. Ottawa, Canada, 2004.

 5. Buckman RG, Martin J (ed). I don't know what to say. Canada: Canada Council and the Ontario Arts Council. 1996.

พิชิต สุขสบาย พ.บ.
สายพิณ หัตถีรัตน์ พ.บ., ว.ว. (เวชปฏิบัติทั่วไป), อ.ว.(เวชศาสตร์ครอบครัว), 
ผู้ช่วยศาสตราจารย์  ภาควิชาเวชศาสตร์ครอบครัว  คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี
มหาวิทยาลัยมหิดล